Down-Syndrom – Die kleine Marella macht allen Mut

Grasleben.  „Das Leben mit dem Down-Syndrom ist lebenswert und liebenswert“, sagt die Grasleberin Katharina Thieme-Hohe. Ihre Tochter Marella ist der Beweis.

Marella (von links, im Uhrzeigersinn) spielt im Kindergarten Abenteuerland in Grasleben mit ihrer Frühförderin Inga Meyer und ihrer Kindergarten-Begleiterin Sina Liebs sowie den Kindern Emmy und Gina.

Marella (von links, im Uhrzeigersinn) spielt im Kindergarten Abenteuerland in Grasleben mit ihrer Frühförderin Inga Meyer und ihrer Kindergarten-Begleiterin Sina Liebs sowie den Kindern Emmy und Gina.

Foto: Lebenshilfe

Das Leben mit dem Down-Syndrom ist lebenswert und liebenswert“, sagt die Grasleberin Katharina Thieme-Hohe. Ihre Tochter Marella sei der Beweis, teilt die Lebenshilfe in einer Pressemitteilung mit.

Die Dreijährige führt mit der Erkrankung an Trisomie 21 und mit etwas mehr Unterstützung als ihre Altersgenossen ein ganz normales Leben. Sie besucht beispielsweise den Kindergarten Abenteuerland im Dorf. Neugierig, verspielt, voller Kraft und Lebensfreude – eben ein dreijähriges Mädchen: Diesen Eindruck hinterlässt Marella bei jedem Beobachter. Das Down-Syndrom bezeichnet das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms im Erbgut. Am 21. März macht der Welt-Down-Syndrom-Tag darauf aufmerksam.

Die Diagnose ist für viele Embryonen ein Todesurteil. Durch Fruchtwasser-Untersuchungen und inzwischen auch einen Bluttest lässt sich die Verdreifachung des Erbgutes vor der Geburt feststellen – allerdings niemals ganz zweifelsfrei. In Deutschland lassen schätzungsweise neun von zehn Müttern bei der Diagnose Trisomie 21 abtreiben. „Ich bin froh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen musste“, sagt Thieme-Hohe. Für sie war es eine Überraschung bei der Geburt. Heute ist sie eine erklärte Gegnerin dieser Tests und der daraus resultierenden Abtreibungen. „Die Gesellschaft beraubt sich so ihrer Vielfalt.“

„Am Anfang fühlte ich mich hilflos und überfordert und machte mir selbst Vorwürfe“, berichtet die Grasleberin. Ihre Kenntnisse rund um das Down-Syndrom oder geistige Behinderungen seien bis zu diesem Zeitpunkt rudimentär gewesen. Kurz nach Marellas Geburt habe sie viele Zweifel gehabt, sagt Thieme-Hohe. „Kann ich das schaffen? Werde ich das Kind später schön finden?“ Fragen wie diese seien ihr ständig durch den Kopf gegangen. Inzwischen kann sie beide mit einem zweifelsfreien „Ja“ beantworten. Gleichwohl findet Thieme-Hohe, dass insbesondere kurz nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom Information und Beratung am besten durch Gleichgesinnte extrem wichtig sind. „Ich arbeite mit mehreren Familien, Ärzten und der Helios-Klinik zusammen daran, dass wir ein ehrenamtliches Berater-Netzwerk aufbauen“, sagt Thieme-Hohe.

Dies soll zunächst regional aufgestellt sein. „Am besten wäre aber eine bundesweite Telefon-Hotline“, findet die Mutter. Die Grasleberin hat nach Marellas Geburt relativ schnell mit Bekannten aus dem Ort gesprochen, die ebenfalls ein Kind mit Down-Syndrom haben. So wurde ihr etwa die Frühförderung der Lebenshilfe Helmstedt empfohlen. Diese ist für Kinder im Alter von 0 bis 6 Jahren zuständig, die einen Förderbedarf haben – und das im gesamten Landkreis Helmstedt.

Ab Marellas drittem Lebensmonat besuchte die Frühförderin Inga Meyer die Familie regelmäßig. „Zuerst war es eher Therapie für die Eltern. Die Besuche haben uns sehr geholfen“, berichtet Thieme-Hohe. Aber bald ging es vor allem um Marella und die Förderung ihrer Stärken – das erklärte Ziel der Frühförderung. „Wir betrachten dabei jedes Kind ganzheitlich und individuell“, erklärt Meyer. Sie betont: Auch wenn Marella in manchen Dingen etwas länger brauche, als ihre Altersgenossen, so stehe doch fest: „Sie kann vieles schon gut, wird selbstständiger und macht Fortschritte.“

Für Katharina Thieme-Hohe stand von Anfang an fest, dass Marella ein normales Leben führen und eine normale Kindheit haben sollte. „Ich wollte, dass sie die anderen Kinder in der Nachbarschaft kennenlernt“, sagt Thieme-Hohe. Als Marella ein halbes Jahr alt war, hat die Mutter einen Singkreis organisiert für Eltern mit ihren Kindern. Außerdem war klar, dass ihre Tochter in den Kindergarten im Dorf geht.

Das ist inzwischen der Fall. Marella besucht den Kindergarten Abenteuerland in Grasleben an drei Tagen in der Woche für einige Stunden mit ihrer Kindergartenbegleiterin Sina Liebs. „Ohne sie hätte die Eingliederung in den Kindergarten vermutlich wesentlich länger gedauert. Sie bietet Marella den sicheren Hafen, den Kinder mit Down-Syndrom besonders stark benötigen“, sagt Thieme-Hohe. „Alle Kinder akzeptieren Marella, spielen mit ihr und helfen ihr, wenn es nötig ist“, berichtet die Kindergarten-Leiterin Sabine Stabrey. Mehr noch: Die anderen Kinder profitieren von Marella. Sie lernen beispielsweise Rücksicht zu nehmen, aber auch Elemente der Unterstützten Kommunikation.

Nach gemeinsamen Vorgesprächen mit den Eltern, der Frühförderung, der Kindergartenbegleitung und dem Kindergarten besucht die Frühfördererin Inga Meyer Marella nun im Kindergarten. Zusätzlich finden regelmäßige Hausbesuche statt. Im Kindergarten findet die Frühförderung in einer Kleingruppe von drei bis vier Kindern statt. „Dabei steht Mariella gar nicht mehr im Mittelpunkt. Vielmehr steht der Kontakt und das gemeinsame Spielen der Kinder in einer angeleiteten Spielsituation im Vordergrund“, berichtet Meyer. Platz für die gemeinsamen Spiele findet die Gruppe in einer kleinen Turnhalle im Kindergarten. „Marella sucht sich ihre Gefährten für diese Runden aus. Alle Kinder wollen immer dabei sein“, berichtet Meyer, die sich auch beim Kindergarten für die dortigen Möglichkeiten bedankt. „Wir haben hier schon Erfahrungen mit Kindern mit Behinderungen gesammelt“, berichtet die Leiterin des Abenteuerlandes, Sabine Stabrey. Viele Mitarbeiter haben entsprechende Fortbildungen besucht. Als nächstes soll das Haus baulich vergrößert und dabei barrierefreier werden – ein Ruhebereich und ein Snoezelen-Raum sollen dazukommen. „Außerdem suchen wir einen Heilpädagogen. Die Stelle ist schon ausgeschrieben.“ Der Kindergarten will die Inklusion verstärkt umsetzen.

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